Si celebra oggi, 28 febbraio, la giornata mondiale delle Malattie rare. Il Comune di Carbonia ha aderito simbolicamente all’iniziativa, giunta alla sua XV edizione, esponendo sulla facciata del palazzo di piazza Roma i colori che caratterizzano la giornata: azzurro, fucsia e verde.
Sebbene le malattie rare riguardino oltre 2 milioni di famiglie in Italia, 30 milioni in Europa e 300 milioni nel mondo, restano malattie sconosciute spesso anche alla comunità scientifica, come nel caso delle ultra-rare e delle cosiddette “orfane di diagnosi”.
“È importante promuovere ovunque – ha sottolineato il sindaco di Carbonia Pietro Morittu – l’equità come accesso alle pari opportunità nei vari ambiti che possano valorizzare il potenziale delle persone con malattie rare. Sensibilizzare l’opinione pubblica in tal senso è fondamentale per far progredire la ricerca scientifica e le tutele sociali”.
Una malattia si definisce “rara” quando colpisce non più di 5 individui ogni 10mila persone. Si conoscono tra le 6mila e le 8mila malattie rare, molto diverse tra loro, ma spesso con comuni problemi di ritardo nella diagnosi, mancanza di una cura, carico assistenziale.
Il Comune di Carbonia aderisce pertanto alla Giornata per portare l’attenzione di tutti su queste malattie affinché, come affermano medici ed associazioni, tra cui Agapanthus Sardegna, con il loro prezioso contributo, nessuno sia lasciato indietro, si senta incompreso e solo.
La campagna nazionale è promossa da UNIAMO, Federazione Italiana Malattie Rare, coordinatore nazionale della Giornata.
Fonte: comunicato stampa
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